BoekenWebcams en andere vormen van telezorg bieden mooie kansen voor patiënten die graag hun eigen netwerk willen vergroten. Maar pas op, zegt prof Jeannette Pols van het AMC, mensen zeggen ook nadrukkelijk dat ze zich niet willen laten wassen door familie of de buurman, dus verwacht niet te veel van informele zorg.
Door Jurriaan Omlo & Marcel Ham
Jeannette Pols heeft mooie voorbeelden van telezorg als webcams of ‘health buddies’ die het leven van mensen veraangenamen. Ze deed er onderzoek naar en constateerde dat patiënten er ook heel blij mee zijn. Van Pols – die als hoogleraar bij het AMC probeert sociaalwetenschappelijke met ethische vraagstukken te verbinden – dan ook geen zeepkistverhalen over verkrachte privacy of ‘de kolonisering van de leefwereld’ door technologie.
Inspirerend ook om met iemand te praten die ongetwijfeld legio mogelijkheden ziet voor patiënten om het heft meer in eigen handen te nemen. Over COPD-patiënten bijvoorbeeld die elkaar via webcams een hart onder de riem steken en tips tegen benauwdheid geven. ‘Dat is een heel inspirerend voorbeeld. Er ontstond een heel hecht vriendschapsnetwerk van COPD-patiënten die elkaar ook ‘s nachts belden. Het was niet altijd ernstig, ze maakten ook grappen met elkaar en hielpen elkaar gemotiveerd om door het leven te gaan.’ In Noorwegen verbond de webcam mantelzorgers van demente ouderen met elkaar. ‘Die mensen kunnen eigenlijk het huis niet uit, maar door achter de computer te kruipen konden ze wel even hun verhaal kwijt, konden ze tips uitwisselen en uithuilen. Vandaar werden zelfs groepsuitjes georganiseerd.’
Alle reden dus om te verwachten dat mensen veel meer zelf kunnen, en duur betaalde professionals wel wat meer op hun handen of zelfs thuis mogen gaan zitten. Kunnen staatssecretaris Van Rijn en zijn collega’s hun ambities opschroeven? Minder professionals en meer eigen kracht?
Pols: ‘Dat is een te haastige analyse. De overheid zet helemaal niet in op zorgnetwerken of een netwerksamenleving, maar roept nu dat familie en buurt meer voor elkaar moeten zorgen, terwijl onze sociale relaties er tegenwoordig heel anders uitzien. We zijn niet meer gericht op de buurt. Door de digitalisering, individualisering en de emancipatie van vrouwen onderhouden we steeds meer relaties in de vorm van netwerken verspreid over veel grotere afstanden, zelfs over de landsgrenzen heen. Kinderen wonen ook steeds vaker op grote afstand van hun ouders. We leven niet meer in de buurten van de jaren 50, we leven in netwerken.’
Daar komt volgens Pols bij dat ander onderzoek van haar laat zien dat mensen overbelast zijn en dat ze weinig keus hebben als een partner of kind ziek wordt. ‘Bovendien, dat komt ook uit dat onderzoek, ouders willen hun billen niet laten wassen door familie. Voor je kinderen wil je liever die goede vader zijn of de wijze oma. En mensen willen ook niet gewassen worden door de buurman, zoals Evelien Tonkens als afschrikwekkend voorbeeld gebruikte. Ze willen het liefst gewassen worden door een neutrale professional.’
Is dat nu zo? Pleitbezorgers van burgerkracht stellen vaak met klem dat als je ziek bent, je liever je kinderen aan je bed hebt dan een afstandelijke professional.
‘Ik baseer mijn uitspraken op onderzoek van Julia Twigg die in Engeland mensen heeft bevraagd. Ik zie het ook terug in ons eigen onderzoek in Nederland: mensen geven aan dat ze niet fysiek verzorgd willen worden door familie. In Noorwegen hebben we een project onderzocht met vergelijkbare uitkomsten. We hebben ook wel eens Surinaamse mantelzorgers ondervraagd. Bij hen is het net andersom. Zij zeggen: “Bij pa, geen vreemden in de buurt”. Zij willen ook geen vreemden over de vloer.’
Maar met telezorg kunnen we dus wel een deel van de professionele zorg uitbannen?
‘Vanwege de spreiding van tegenwoordige netwerken is technologie wel handig. Maar ondanks de grote successen komt het helaas niet van de grond. Die COPD-netwerken bestaan inmiddels niet meer. Er was aanvankelijk het idee dat technologie in de zorg de groeiende behoefte aan verzorgers kon ondervangen. Maar nu wordt er met geen woord meer over die verzorgers gerept. De geldkraan wordt dichtgedraaid. Vervolgens doen we er zelfs nog een schepje bovenop door duizenden mensen te ontslaan in de zorg.’
Meer zelfmanagement door patiënten?
‘Die term is in de zorg heel gangbaar maar ik vind dat een schraal idee: de dokter die de patiënt leert zichzelf te managen. Dat werkt slechts voor een kleine groep mensen. Voor veel mensen werkt zorg zo niet. Als mensen een nare chronische ziekte hebben, dan hebben zij af en toe behoefte aan advies of een schouderklopje. Mensen willen niet in hun eentje ziek zijn. Met technologie draag je maar heel beperkt en vaak niet bij aan zelfmanagement, zo blijkt uit mijn onderzoek. Mensen gebruiken technologie om hun relaties te organiseren. Zorg is een relationele activiteit die voorbij gaat aan zelfmanagement. Ze benadrukt het belang van sociale relaties.’
In elk geval, zo lijkt het, kan de zorg op papier fors goedkoper, met minder professionele zorg.
‘Ik ben er niet op tegen dat gemeenten nu verantwoordelijk worden voor langdurige zorg, maar de enige visie van de rijksoverheid daarbij is gericht op kostenbesparing. Dat vind ik mager. Zoveel verantwoordelijkheid naar gemeenten terwijl ze maar tweederde van het budget meekrijgen – ik maak me grote zorgen dat er slachtoffers gaan vallen.’
De zorg is onbetaalbaar aan het worden. Is het niet tijd om scherpere keuzes te maken in de financiering van bepaalde vormen van zorg?
‘Precies, maar dat gebeurt dus niet. Neem het ziekenhuis hier, dat is heel erg gericht op curatieve zorg. Mensen krijgen een ingreep en worden vervolgens naar huis gestuurd. Daarmee wordt de indruk gewekt dat ze niet meer hoeven terug te keren. Maar heel veel ziektes zijn chronische ziektes waar je elke dag iets mee moet doen. Denk aan diabetes, hartfalen en COPD. Aan een hartaanval ga je niet meer dood, de cardiologie heeft gezegevierd. Maar er is een kamer vol met hartfalenpatiënten die door het leven kwakkelen. Hele dure kankerzorg is ook een goed voorbeeld. Kanker wordt ook steeds meer een chronische ziekte. Als je scherpe keuzes wilt maken, dan moet zorg veel meer gericht zijn op het dagelijkse leven, en niet zozeer op die wilde ingrepen en op meteen behandelen. Dat is nu natuurlijk wel de reflex. Als iemand ziek is, wil je hem beter maken. Daarvoor ben je dokter geworden.’
Dus: geen inzet op de pil tegen Alzheimer?
‘Daar kan ik mij bijzonder over opwinden. Er is dat deltaplan dementie ontwikkeld waarvoor onder meer de overheid, ZonMw, verzekeraars en de industrie, in samenspraak met Azlheimer Nederland 32 miljoen euro hebben uitgetrokken. Daarvan gaat er maar liefst 30 miljoen naar het ontwikkelen van een pil ter bestrijding van dementie en slechts 2 miljoen naar onderzoek naar de zorg. De tranen springen je in de ogen, het is een heel beperkt idee van zorg. De verdeling van de financiële middelen is ook discutabel, omdat er geen wetenschappelijke basis is om te veronderstellen dat er een redelijke kans is dat men in staat zal zijn om een dergelijke pil te ontwikkelen. Maar zelfs als er een pil zou komen die iets doet, dan zitten we in 2040 met een piek aan demente mensen en we doen niets!’
Je lijkt een heel ander idee te hebben van zorg dan gangbaar is.
‘Goede zorg voor chronisch zieken betekent veel meer aandacht voor het dagelijkse leven. In plaats van de huidige focus op de heroïsche ingreep van de dokter moeten we meer investeren in het alledaagse gemodder. Met gemodder bedoel ik bijvoorbeeld het nadenken over oplossingen voor een meneer die de hele dag op de bank zit, omdat hij niet meer durft te lopen. Het betekent tijd nemen om in gesprek te gaan met deze meneer om hem te adviseren over de mogelijke opties en beschikbare hulpmiddelen. Veel artsen vinden echter dat ze er niet zijn voor het alledaagse gemodder. Daar vinden zij zichzelf te hoogopgeleid voor en daarvoor zijn ze ook te duur. Ze weten ook niet hoe ze zoiets moeten aanpakken. Bij een specialist moet je daar natuurlijk niet mee aankomen. Die heeft daar geen tijd voor en is er ook niet op ingesteld. Een ander voorbeeld zijn patiënten met COPD. Zij moeten eens in het halfjaar naar het ziekenhuis en dan wordt hun longfunctie gemeten. Dat is voor bijna iedereen een traumatische ervaring, want elke keer horen zij slecht nieuws. Dat geeft hen niks in handen om ook iets te doen, maar het helpt de mensen alleen maar verder in de put.’
Kunnen generalistische wijkverpleegkundigen een rol spelen in het alledaagse gemodder?
‘Zeker, die zijn daar vaak heel goed in. Zij hebben de tijd om eens even te praten. Hoe doe je nou een dieet of hoe stop je nou met roken? Het lijkt mij heel fijn, zo’n generalistische wijkverpleegkundige die komt helpen met het invullen van formuleren en er ook nog op kan wijzen dat er een bingoavond is. De crux in de zorg is dat alledaagse gedoe en snappen waar een patiënt het over heeft.’
Kort cv
Jeanette Pols is Socrates hoogleraar Social theory, humanism and materialities aan de afdeling Sociologie Antropologie aan de Universiteit van Amsterdam, en UHD en PI aan het AMC. Voor haar proefschrift ´Good care. Enacting a complex ideal in long-term psychiatry.´ ontving ze een prijs van de Nederlandse Vereniging voor Bio-Ethiek. Haar oratie ‘de chronificering van de zorg’ uit 2013 is te vinden op http://www.oratienetwerk.nl
Dit artikel verscheen eerder in Tijdschrift voor Sociale vraagstukken, nr 2 (2014).
